En «La Mañana de la 104.9» FM de la ciudad de Nogoyá, Ricardo Demirci padre de Ivan, joven con autismo que utiliza la música como medio de expresión, compartió su experiencia personal y familiar con la crianza de Iván, quien fue diagnosticado dentro del espectro autista y tiene su banda de música «Ivan y sus amigos».
La banda, que ha sido reconocida por la Legislatura, ha ganado reconocimiento por su trabajo inclusivo y su capacidad para romper barreras, promoviendo un mensaje de inclusión para personas neurodivergentes.
Lejos de victimizarse, Ricardo destacó cómo este camino lo transformó profundamente como persona y como familia.
“Más allá de un matrimonio, que son muchos años, decidimos hacer un equipo de trabajo”, relató. Y aunque no hubo una planificación meticulosa, la vida cotidiana los fue llevando a dividirse roles y responsabilidades: “No es que planificamos. Nos fue llevando la vida y el día a día. Teníamos desencuentros de pareja, como todo el mundo, pero lo hacíamos afuera, no delante de él. Eso ayudó mucho”.
La aceptación del diagnóstico no fue desde el dolor, sino desde la convicción de que había que acompañar, comprender y actuar. “No aceptarlo como una carga, como una culpa, como ‘¿por qué a mí?’. Por el contrario. A partir de Iván fui otra persona. Pensé que era generoso porque donaba dos mangos con veinte a la iglesia… y era un tipo egoísta. Me miraba el ombligo. Iván me enseñó que yo tengo que trabajar no solo por él, sino por el mundo de personas con autismo, porque son muchos”.
En Argentina no hay estadísticas oficiales actualizadas, pero los datos internacionales preocupan: “Cuando a Iván lo diagnosticaron era uno cada 110. Hoy, en encuestas de Estados Unidos, es uno cada 35 o 36”, señaló.
El desafío va más allá del diagnóstico. “¿Cómo se insertan en la sociedad? Es un trabajo que tenemos que hacer desde el lado de padres y desde la empatía. Hay que ayudarlos a desarrollar su potencial y a insertarse en lo social y lo laboral, porque estos chicos crecen”.
La reflexión final fue tan potente como real: “Mi hijo tenía cinco años. Yo no sabía qué iba a pasar dentro de veinte. Y los veinte años me pasaron. ¿Saben qué? No me di cuenta. Y claro que me preocupó qué iba a ser de la vida de él. Seguro”.
La entrevista completa acá:
